miércoles, 18 de febrero de 2015

Los Trastornos del Espectro Autista y el Síndrome de Asperger



Es cada vez más habitual, que la psicología y sus conceptos, se vayan haciendo más asequibles y cercanos. Si bien, es aconsejable que sea dentro de un marco conceptual respetado y avalado por la evidencia científica. Y atendiendo, con sumo cuidado, el no confundir divulgar con vulgarizar.
Las personas con síndrome de Asperger, últimamente, y posiblemente, dadas las diferentes modas en las series televisivas y/o la literatura, han saltado a la palestra, con los consiguientes errores y desviaciones que todo ello puede acarrear si la ciencia, y el arte, no van de la mano, aunando conocimientos y lenguajes. Las personas con síndrome de Asperger son personas con dificultades en la comunicación, la relación con los demás, y el pensamiento flexible o imaginativo.
Están clasificados dentro de los denominados "trastornos del espectro autista". (TEA) Se diferencian del amplio conjunto de los mismos, porque apenas aparece retraso en el lenguaje (no siempre), y porque su coeficiente intelectual (CI) está preservado, siendo acorde a la edad cronológica, o más elevado. También se aconseja dar el diagnóstico alrededor de los 6/7 años, en las etapas escolares. Es más común en chicos que en chicas, como ocurre en todas las diferentes manifestaciones del espectro.
Siempre ha habido una sutil línea y una vaga discusión entre el autismo de alto funcionamiento y el síndrome de Asperger. Con la reciente publicación del manual de psiquiatría DSM-5, estás dudas se eliminan, pues también se elimina la clasificación de síndrome de Asperger, pasando a pertenecer todas las personas que presentan manifestaciones en la llamada tríada de Wing (comunicación, relación, imaginación) al amplio campo de los TEA. Esto ha supuesto críticas, luchas, desacuerdos, especialmente en el marco de las asociaciones y federaciones. Cuando no, en el marco familiar, o en la visión y autoconciencia de la propia persona con síndrome de Asperger.
Desde APNAB/Gaspar Hauser, con 35 años a las espaldas creando centros y servicios para el conjunto de las personas con TEA y con trastornos de la comunicación social, lo que hemos hecho ha sido ajustar las respuestas educativas y terapéuticas a la particularidad de cada persona, ajustando los servicios y programas de forma individual, sin hacer especial distinción entre su categoría diagnóstica, ya que había un marco conceptual, las personas con TEA, que justificaban nuestras acciones. Como hemos podido constatar, íbamos en la línea correcta.
Los grupos de habilidades sociales; las escuelas de padres muy específicas y "a la medida"; el apoyo itinerante en las escuelas, la preparación a la vida laboral y búsqueda de empleo, han sido algunas de las adaptaciones mas singulares llevadas a cabo dentro de este amplio colectivo, para aquellas personas susceptibles de beneficiarse de estos servicios y programas, y que se caracterizaban especialmente por su normalidad en el CI, y por sus habilidades lingüísticas y sociales: las personas con síndrome de Asperger. Desde APNAB, somos partidarios de que los avances científicos nos ayuden no sólo a comprender las causas, los modos de funcionamiento de unas mentes peculiares y queridas, si no a hacer mas fácil la vida de las personas con TEA y sus familias.
Posiblemente, en las comunidades científicas se hayan tirado los manuales a la cabeza, y haya sacado alguno la espada de las farmacéuticas para intentar coger el control de una población que puede generar grandes ingresos, no siempre de forma justificada. Pero no es eso lo que las familias y las personas con TEA, y las organizaciones que velamos por protegerlos y cubrir todas sus necesidades, concertadas con las diferentes administraciones, buscamos y queremos.
Queremos luz y apoyo económico para la investigación; queremos continuar con todo lo que estamos construyendo en la escuela inclusiva desde los años 90; queremos un sistema social y asistencial que prevea un cambio automático desde la etapa educativa; queremos seguir manteniendo los enclaves laborales; la inserciones laboral, la enseñanza de habilidades sociales para jóvenes y adultos; queremos que la atención temprana se mantenga en la situación de excelencia actual, y que mejore la detección precoz desde el marco de la Sanidad pública. Y que haya un registro en Balears de toda la población con TEA desde su temprano diagnóstico. Y que el ocio y el tiempo libre, no sea un lujo, cuando no una "maría", si no que sea una auténtica herramienta para conciliar la vida familiar y eliminar el estrés y el coste emocional que supone el tener en casa, en nuestros brazos, en nuestras rodillas, a una persona con TEA a la que queremos con toda el alma.
Queremos seguir trabajando para las 500 familias censadas y atendidas en APNAB. Pero especialmente queremos trabajar, con programas individuales, concertados con la Administración pública que garanticen la universalidad y gratuidad del servicio, en contextos inclusivos, para Juan, Pedro, Ana, Inés, Lluís, niños y niñas, jóvenes, adultos con TEA. Y para Ághata, Elena, Aurora, Esteban, papás, mamás, hermanos y abuelos de estos chicos y estas chicas a los que les cuesta entender las dobles intenciones, comunicarse con fluidez, o entender por qué los humanos nos perdemos en conceptos abstractos, cuando lo fácil y sencillo es tocar el alma y la piel de cada persona que nos necesita.
Bien valgan los días en que todos centramos nuestro pensamiento en aquello que se celebra o se reconoce. En días como hoy, 18 de febrero, día del síndrome de Asperger, recordemos esa mirada sostenida, ese abrazo compartido, en el que la Administración y las organizaciones caminamos de la mano para que las personas con TEA y sus familias puedan optar a la misma igualdad de oportunidades y calidad de vida con la que todos soñamos. Mejorando el trocito de mundo que nos corresponde, entre todos, lo conseguiremos.

Maribel Morueco
* Directora de la Asociación de padres de niños autistas de Balears APNAB/Gaspar Hauser

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