A
los 16 años Mariana Páez Caniza le dijo a sus padres que se quería independizar
y ellos buscaron la manera de ayudarla para que hiciera realidad ese deseo.
Para promover la autonomía, se realizará el Primer Encuentro Iberoamericano
sobre Vida Independiente en personas con discapacidad
Mariana Páez Caniza espera ansiosa a que llegue mayo para volver a trabajar de manera presencial en el Ministerio de Educación y reencontrarse con sus compañeros que hace mucho tiempo no ve. Desde la cuarentena trabaja en su casa de manera remota y también realiza las tareas del hogar en el que vive sola desde hace “un montón de años”, asegura, por los nueve años que pasaron.
Los
fines de semanas largos, y los normales, llega a la casa del barrio Villa
General Mitre su novio Alejandro, con quien está en pareja desde
hace 15 años. “Él me ayuda a hacer las compras, las cosas de la casa, un poco
de todo”, cuenta la mujer de 54 años que tiene Síndrome de Down y que es
militante de una causa: que el resto de las personas dejen de tratarlos como
niños.
“Somos
adolescentes, jóvenes, adultos con Síndrome de Down, no niños para siempre.
Tenemos voz propia y queremos que nos escuchen”, dice y cuenta que
a los 16 años le dijo a su mamá que quería irse a vivir sola y ahora insiste en
poder manejar un auto para sentir aún más su independencia.
La
independencia
En
esta etapa de autonomía, es acompañada por agentes de apoyo que colaboran con
las cuestiones hogareñas, la organización o detalles cotidiano. “Ahora, estamos
viendo cómo tendrá que hacer para viajar hasta su trabajo, porque se mudaron y
deberá tomar dos colectivos”, explica María Paula García, la mujer
que desde 2021 es su asistente personal para la vida independiente y que fue
capacitada por el Gobierno de la Ciudad.
Mariana contó
que estudian el recorrido que deberá hacer hasta el nuevo edificio del
Ministerio de Educación del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, en
el que trabaja hace casi 25 años.
Allí
comenzó como pasante de la Secretaria de Educación y el 21 de septiembre del
2005 pasó a planta permanente. “Lo que más me gusta de mi trabajo es que tengo
responsabilidades, el apoyo de mi compañeros de trabajo y mi jefe”, cuenta la
mujer que se capacitó en gastronomía para poder tener en algún momento su
propio micro emprendimiento de organización de eventos.
Su educación primaria fue en un
colegio ordinario, luego fue a una escuela especial y finalmente el secundario
lo cursó en un colegio integrado. “Además de la cocina, me gusta la jardinería
y hacer caminatas. Salgo a caminar cuando puedo”, cuenta.
Hace 10 diez, Mariana decidió encarar
su vida de manera independiente y se mudó sola a un departamento en el mismo
complejo en el que vive su hermana. Fue cuando comenzó a recibir la asistencia
de agentes de apoyo de la Ciudad, que son parte del programa para que las personas
con el síndrome logren ese ansiado paso.
A ella le sirvió mucho la experiencia
con las primeras asistentes personales que tuvo, que la
acompañaban en los recorridos nuevos en colectivo y para comenzar a organizar
su casa, como las compras en el supermercado. Ese proceso con las chicas, fue
muy importante porque nunca vivieron con Mariana sino la apoyaron en momentos y
para cosas puntuales”, explica María Paula.
A la vez, dice que “en el caso de
Mariana, no fue necesario que vivieran con ella porque puede hacer un montón de
cosas. En mi caso, la visito dos veces por semana. Y ahora estamos viendo la
nueva organización para que viaje, pero hay un montón de cosas que ya empezó
sola,”.
Antes de mudarse sola, hace una
década, conoció a su novio Alejandro. Lo vio por primera vez
hace 15 años en el Encuentro Estrechando Lazos, un espacio en el cual personas
con Síndrome de Down se pueden encontrar y hacer amistades, o lo que surja,
como en su caso.
Por el momento, Mariana y Alejandro
no tienen planes de convivencia absoluta, y les gusta compartir cada fin de
semana largo, sobre todo. Con sus familias, también salieron de vacaciones.
Mientras se prepara para el regreso a
la nueva etapa de trabajo, aclara: “Dejen que decidamos cómo queremos vivir,
las cosas que queremos hacer, somos personas como otras. Siempre nos tratan
como niños y no lo somos”.
Cómo será el Primer Encuentro
Iberoamericano sobre Vida Independiente en personas con discapacidad
El lema es claro: ayudarlos a
ser autónomos, pero no a dejarlos solos. Por eso, el objetivo de este
encuentro es promover la vida en comunidad de personas con discapacidad y para
eso, San Martín de los Andes será la sede, que promoverá “buenas vidas con
buenos apoyos en buenas comunidades: Un camino hacia una vida elegida”, organizado
por la Asociación Civil Puentes de Luz, la Confederación española Plena
Inclusión y la Universidad Nacional del Comahue.
La cita será los días 28, 29 y 30 de
abril próximos en el Centro Cultural Cotesma y contará con la
participación de disertantes nacionales e internacionales que destacan que,
“ante la evolución de la imagen social de las personas con discapacidad, la
conquista de los derechos, el avance del protagonismo en la vida ciudadana y el
reconocimiento de las deudas que la sociedad tiene para con ellas se
ha reformulado el concepto de autonomía vinculado estrechamente al concepto de
apoyo”.
Desde esta nueva concepción se
plantea generar el encuentro con el fin de incidir en el entorno y así
generar mejores condiciones para una vida autónoma, con la
intención de contrarrestar la tendencia a la institucionalización o la
dependencia familiar como respuesta a la condición de discapacidad.
El propósito es también incluir en la
sociedad a las personas con discapacidad intelectual e incentivar el desarrollo
con autonomía. Principalmente en la necesidad de trabajar sobre el contexto
como sistema integral y a escala humana, por lo que la accesibilidad a los
recursos y a la comunicación son las piezas claves del encuentro que cuenta con
el auspicio de Asociación Azul, ASDRA, FUNDAL y CAIDIS.
Sus objetivos son:
-Generar el encuentro de referentes
de la sociedad civil que han iniciado o están iniciando un camino en el
desarrollo de proyectos de vida independiente de personas con discapacidad más
allá de los obstáculos presentes.
-Contribuir al desarrollo de
políticas públicas que promuevan la desinstitucionalización, la prevención de
la misma y la promoción de viviendas en la comunidad con los apoyos adecuados.
-Promover espacios de reflexión
profunda en comunidades de aprendizaje a partir de compartir experiencias,
dudas y reflexiones, a través de una dinámica activa para generar incomodidad y
cambio de creencias.
-Difundir buenas prácticas en la
temática basadas en el respeto de los derechos de las Personas con Discapacidad
y de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad.
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