viernes, 30 de abril de 2010

Actualidad en proyectos de vida independiente


El artículo 19 de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Diversidad Funcional asegura que los gobiernos deben acabar con la diferencia de las condiciones en desigualdad, detener la institucionalización, detener la situación de crear dependencia y garantizar la vida independiente para las personas con discapacidad. Sin embargo en países como Argentina aun son incipientes las experiencias que permiten desarrollar este derecho e ideal social. En este informe ahondaremos algunas de las experiencias que se están desarrollando en el mundo de manera exitosa
Es interesante e imprescindible, al momento de hablar del movimiento de Vida Independiente, viajar a las raíces de esta filosofía, devenida en iniciativa mundial.
Hoy son miles las experiencias que en todo el planeta se llevan adelante en pos de los derechos de las personas con discapacidad para desarrollar su autonomía, un fenómeno que comenzó con la historia y la lucha de un solo hombre, Ed Roberts (1939-1995).
El Movimiento de Vida Independiente nació en los años 60 y se profundizó en el año 1972 cuando Ed Roberts fundó el primer centro de Vida Independiente, en la norteamericana ciudad de Berkeley, logrando una conquista sin precedentes, además de convertirse en la primera persona con una discapacidad severa en ser admitida en la Universidad.
¿En qué consistió esta transformación? Roberts, quien a los catorce años contrajo poliomielitis y vivió toda su vida con graves secuelas motoras y orgánicas, propuso una filosofía de vida mundial y un modelo alternativo a la respuesta tradicional de rehabilitación donde se reproducían las barreras físicas y psicológicas que genera la sociedad, dejando a la persona con discapacidad impedida de llevar las riendas de sus procesos de sanación y reinserción social. Ed Roberts impulsó entonces un movimiento sin precedentes para que sean las propias personas con discapacidad quienes asuman el trabajo de gestión de todos los servicios recibidos.
En la actualidad, la denominación “vida independiente” se desarrolla junto al concepto de diversidad funcional, intentando dejar atrás el término “discapacidad”. Esta filosofía se manifiesta en oposición al modelo médico-rehabilitador, que propone la asistencia como alternativa, promoviendo que la persona ejerza el poder de decisión sobre su propia existencia y participe activamente en la vida de su comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de la personalidad y la vida personal y social bajo los principios de igualdad de oportunidades y no discriminación.
Según el Foro de Vida Independiente, organismo con-formado por una comunidad de más de 800 personas de toda España y con fuerte influencia en Latinoamérica, los principios básicos sobre los que se fundamenta la filosofía de Vida Independiente son:
- Derechos humanos y civiles.
- Auto-determinación.
- Auto-ayuda (apoyo entre iguales).
- Posibilidad para ejercer poder (empoderamiento).
- Responsabilidad sobre la propia vida y acciones.
- Derecho a asumir riesgos.
- Vivir en la comunidad.
Estos principios, a su vez, están sustentados en los siguientes pilares:
- Toda vida humana tiene un valor.
- Todos/as, cualquiera que sea su diversidad, son capaces de realizar elecciones.
- Las personas con diversidad funcional lo son por la respuesta de la sociedad a su diversidad física, intelectual y sensorial y tienen derecho a ejercer el control de sus vidas.
- Las personas con diversidad funcional tienen derecho a la plena participación en la sociedad.
En España se calcula que de las 3,8 millones de personas con algún tipo de discapacidad, unas 608.000 han logrado vivir solas gracias a las diferentes iniciativas ligadas al movimiento, según publicara durante el año pasado el Instituto Nacional de Estadística de ese país.
En nuestro continente, Brasil es un ejemplo en la materia, con una tradición de más de 20 años, ya que el primer centro de Vida Independiente se creó en el año 1988 en la ciudad de Río de Janeiro, generando un gran impacto en la región. Para el año 2003 ya eran más de veinte los centros existentes a lo largo de todo el país. Brasil tomó el modelo original norteamericano y lo fue adaptando a la idiosincrasia local.
Muy lejos de estas cifras, aunque existe la materia intelectual idónea y excelentes profesionales, en nuestro país los proyectos de Vida Independiente se encuentran aun en una etapa experimental y faltan los apoyos necesarios para lograr resultados de alto impacto. De hecho aun no se cuenta con una cobertura obligatoria de asistencia personal, situación en la que algunos colectivos y agrupaciones ya se encuentran trabajando para generar una ley que posibilite este despegue.
Autonomía y discapacidad mental
Aunque se estima que apro-ximadamente el 87% de las personas con discapacidad mental pueden llevar vidas independientes perfectamente integradas en la sociedad, sin dudas uno de los desafíos más grandes en la materia es la creación de proyectos generadores de su autonomía.
Una iniciativa que ha sabido llevar adelante esta área con fuertes resultados es el Proyecto Domus, perteneciente a la Fundación Síndrome de Down de Madrid, España, que a comienzos de año ha presentado en sociedad el balance de su trabajo.
La Fundación Síndrome de Down creó este programa apuntando a que jóvenes con discapacidad intelectual adquieran las habilidades indispensables de la vida cotidiana. Los motivos que impulsaron esta acción fueron los deseos de varios jóvenes que ya no querían seguir viviendo con sus familias y manifestaron la clara necesidad de independizarse y empezar a formar su propia familia, o porque comenzaba a surgir el desafío de adquirir nuevas herramientas de autonomía para afrontar con entereza y capacidades el día en que sus padres ya no estén para asistirlos.
El proyecto Domus cuenta con tres años de vida y con el correr de las experiencias ha ido adaptando su estructura. Actualmente, la misma dispone de tres fases:
Fase de formación: su objetivo principal es lograr que en un futuro los participantes puedan vivir de manera independiente. Esta etapa se plasma en clases semanales donde se brindan habilidades de autonomía en el hogar. Al cumplirse tres meses de trabajo y como cierre evaluador, todo lo aprendido se pone a prueba con una estancia de un fin de semana al mes en un departamento.
Fase de convivencia en la vivienda: aquí los participantes combinan el aprendizaje con períodos más largos de vida en común. Pasan a vivir en el departamento una semana sí y otra no, lo cual permite una adaptación paulatina. Es un momento crucial del proyecto, porque es cuando deben decidir por ellos mismos si desean dar un paso más hacia la vida independiente de forma continua.
Fase de residencia definitiva: los participantes han decidido vivir en forma definitiva en el departamento de la Fundación.
Ya son varias las vivencias exitosas impulsadas por Domus, logrando que distintos jóvenes con síndrome de Down pudieran incorporar a sus vidas destrezas plenas en el ámbito de la vida cotidiana, en el mantenimiento de la casa o poder comprar y cocinar sus propios alimentos. Pero lo más interesante es el mutuo apoyo que se dan entre los propios compañeros, desde el intercambio de saberes y habilidades.
Otro diseño que antecede a esta experiencia y que también ha alcanzado resultados notables es el proyecto Equa, desarrollado por la Asociación para la Mediación Social Equa y el Servicio de Atención a la Discapacidad de Acción Social y Solidaria de la UCA (Universidad de Cádiz, España).
Distinguido con numerosos premios en reconocimiento a su labor social, este proyecto tiene como objetivo promover la emancipación familiar y social de jóvenes con discapacidad intelectual, facilitando durante períodos de tiempo prefijados, la convivencia entre chicos y chicas con discapacidad intelectual y estudiantes regulares de la UCA.
Con este novedoso ámbito integrado, los jóvenes con discapacidad adquieren en el intercambio con los estudiantes las herramientas necesarias para conseguir en un futuro su independencia familiar, entre ellas: hábitos de autogestión y autocuidado, habilidades y actitudes sociales y autoestima.
Pero no son los jóvenes con discapacidad los únicos beneficiados con esta modalidad, ya que los estudiantes, mas allá de si cursan una carrera ligada al área, pueden realizar un labor social invaluable y enriquecer sus vidas en amplio grado.
Un ejemplo relevante en nuestra región es Carpe Diem, una organización brasileña con catorce años de trayectoria que desarrolla proyectos de autonomía con personas con discapacidad mental, siendo en su mayoría portadores de síndrome de Down.
Según datos actualizados del Ministerio de Salud brasileño, existen tres millones de personas con discapacidad mental en el país hermano que reúnen dificultades o limitaciones asociadas a dos o más áreas, como el aprendizaje, la comunicación y los cuidados personales.
Desde Carpe Diem creen que las personas con discapacidad intelectual pueden acceder a la educación, construir su plano personal para el futuro y diseñar los pasos necesarios para lograr sus objetivos, construyendo su propio proyecto de vida con el apoyo de su círculo de amigos, personas de la comunidad, familia y profesionales.
Para poder plasmar estos ideales, Carpe Diem ha diseñado un amplio abordaje que incluye Grupos Terapéuticos, un Proyecto de Ciudadanía para favorecer la conciencia y la vivencia de todo lo que hace digna la vida de una persona con discapacidad mental.
Pero sin dudas, algo que destaca a este proyecto en relación a otros, es su fuerte compromiso con la vida sexual y afectiva del colectivo. Siendo los organizadores del “Primer Encuentro sobre Diversidad, Inclusión y Juventud: Educación Sexual Preventiva”, la organización brinda un trabajo profundo sobre sexualidad, derechos reproductivos, enfermedades de transmisión sexual, maternidad y métodos anticonceptivos, acompañando a través de un proceso integral la libre elección de las personas con discapacidad mental de formar pareja y construir una familia.
Carpe Diem toma para ello el abordaje del proyecto Pipa (Prevención Especial), creado por las psicólogas Lilian Galvão e Fernanda Sodelli. Son intervenciones desde conceptos sobre la manifestación de la sexualidad, principalmente en ruedas de charlas, donde los jóvenes aprenden por ejemplo a identificar el abuso sexual por medio de muñecos, ayudando a transformar abstracciones en ideas concretas.
Gracias al apoyo de este enfoque, son muchas las parejas que han logrado afianzarse, como en el reconocido caso de Maria Gabriela Andrade Demate (portadora de síndrome de Down) y Fábio Marcheti de Moraes (portador de discapacidad mental), ambos de 29 años, quienes gracias a la guía de la organización fueron padres recientemente de una niña sin discapacidad y de la que cuidan junto a la madre de la joven.
Desenvolvimiento en personas con discapacidad motriz
Al hablar de Vida Independiente en personas con discapacidad motriz severa, los apoyos tecnológicos y la accesibilidad juegan un rol fun-damental.
Tomando como referencia nuevamente el acontecer español, nos encontramos con el Proyecto Piloto de “Vida Independiente y Promoción de la Participación Social”, creado por ASPAYM-Madrid (Asociación de Parapléjicos y Personas con Gran Discapacidad Física), entidad pionera que representa al colectivo de lesionados medulares, en defensa de sus derechos y necesidades en todos los ámbitos dentro de la sociedad.
ASPAYM-Madrid gestiona este proyecto desde julio de 2006, en su primera etapa, con el financiamiento de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid.
Actualmente, y hasta el año 2011, se está llevando a cabo la segunda etapa, llamada Programa de Apoyo a la Vida Independiente. Tanto el proyecto como el programa, se enmarcan dentro del Art. 19, “Derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido/a en la comunidad”, de la Convención de Derechos Humanos de las Personas con discapacidad (ONU, diciembre de 2006).
En ambos casos, el objetivo principal apunta a priorizar y promover la autodeterminación e idependencia de las personas con diversidad funcional física que participan en los mismos, siempre permaneciendo en el entorno habitual y estando incluidos/as en la comunidad.
En la primera etapa, el grupo de trabajo contó con 35 personas con diversidad funcional, pero desde el año pasado se han incluido un total de 62, superando ampliamente las expectativas.
Para poder llevar adelante un proyecto tan ambicioso, se cuenta con planta fija de 120 asistentes personales que trabajan en tareas de ayuda, como levantarse, acostarse, acompañamiento en el estudio y/o trabajo, actividades deportivas, ocio y tiempo libre, viajes y vacaciones.
Un dato a tener en cuenta es que en la etapa inicial el 98% del presupuesto se destinó a la creación de empleo directo. Lo cual generó a su vez la creación de la primera Oficina de Vida Independiente (OVI) de España, en la Comunidad de Madrid, la cual ofrece “servicios de asistencia personal” y un servicio especial de asesoramiento y formación en Vida Independiente.
La Oficina de Vida Independiente es la forma de expresión para llevar a cabo la Vida Independiente. Actualmente en España existen dos OVIs, en Madrid y Barcelona, que tienen objetivos iguales. Así la OVI de Madrid se encuadra dentro de la estructura de una ONG tradicional (ASPAYM-Madrid), mientras que la OVI de Barcelona está formada por un grupo de usuarios que han creado una asociación para dar vida a esta OVI. Por su parte, en Guipúzcoa está empezando a funcionar una Cooperativa de usuarios que formarán otra OVI.
Todas las oficinas trabajan con un objetivo común, que es alcanzar la vida independiente y por tanto el derecho a elegir cómo, dónde y con quién vivir.
Todo requiere su tiempo y su aprendizaje. “Vivir de manera independiente no es fácil ‘de por sí’, porque tienes que intentar adecuar esa nueva figura laboral a tus necesidades reales y a los horarios que consideres más oportunos”.
Comunidades del movimiento Camphill
Convertido en movimiento internacional, el proyecto Camphill celebrará el año entrante el 50 aniversario de su llegada a América.
Fundado en 1939 por el austríaco Dr. Karl König, junto con un grupo de jóvenes ayudantes refugiados en Escocia tras la llegada del nazismo, este movimiento basado en la Pedagogía Curativa y Terapia Social de Rudof Steiner ofrece amplios recursos para la vida independiente en el marco de comunidades fraternales.
Con una amplia experiencia en el acompañamiento de personas con discapacidad mental, König creó las comunidades Camphill basándose en valores de servicio, el compartir, el alimento espiritual, el reconocimiento de los dones de cada persona y las contribuciones de ofrecer un modelo de renovación para la sociedad en general. En las comunidades Camp hill, la vida cotidiana se comparte integrando en el quehacer cotidiano a niños, jóvenes y adultos con distintas discapacidades; como resultado se ofrece a todos los miembros de la comunidad una vida de logros, la celebración y significado.
La pedagogía curativa y Terapia social, como sustento filosófico del movimiento Camphill, apoya a las personas que por limitaciones corporales, anímicas o sociales deben afrontar determinadas exigencias. Según la especialista Flora López, en las comunidades Camphill se le ofrecen a las personas con discapacidad “las medidas adecuadas para que conquisten su propia autonomía. Esta es la labor que llevan a cabo las comunidades Camphill. El movimiento Camphill crea asentamientos comunitarios en los que niños, jóvenes y adultos con discapacidades pueden vivir, aprender y trabajar con otros en un ambiente socialmente sano, basado en el mutuo cuidado y respeto. Su idea principal es la aceptación del carácter único de cada ser humano, sin tener en cuenta las diferencias”.
Existen tres principios que impulsan este particular movimiento:
- La formación de una vida cultural en la que la educación y el aprendizaje, la apreciación de las artes y la música, el interés por el entorno y el medio ambiente, y el alentar el entendimiento mutuo se combinan para ofrecer la posibilidad a todos los miembros de la comunidad de realizar su potencial. La educación de los jóvenes, y particularmente de aquellos con dificultades o discapacidades no consiste sólo en impartir conocimientos. Consiste también en estimular una vida variada e interesante, y un sentido o propósito. Siempre que sea posible, se adopta el enfoque artístico en el aprendizaje y se incluye una perspectiva espiritual en cuestiones personales y sociales. El énfasis se pone en la visión de la vida como un camino de aprendizaje continuado.
- Crear una vida social de comunidad, en la que el reconocimiento de las cualidades especiales de cada individuo une a cada persona como igual en un esfuerzo común. Vivir juntos en casas como una gran familia ofrece un apoyo único para el joven. Para algunos puede que sea la primera vez que experimentan un estilo de vida familiar; para otros será la primera vez que estén fuera de casa por un largo periodo de tiempo. Aprender a vivir juntos y desarrollarse a través de la interdependencia es un modelo muy útil para que el joven alcance su madurez. Las comunidades se crean con personas que tienen necesidades especiales, no simplemente para ellos.
- Establecer una vida económica, en la que se hace una distinción entre trabajo y remuneración. El trabajo se lleva a cabo de acuerdo con las necesidades de los otros. Las necesidades personales se hacen frente desde un punto de vista individual y cooperativo, sin tener en cuenta la naturaleza del trabajo desarrollado.
Se ofrecen terapias específicas como logopedia, artísticas, euritmia e hipoterapia.
Los jóvenes con discapacidad son miembros de una comunidad y se los trata con el mismo respeto y dignidad que a los demás. Participan de acuerdo a sus posibilidades. Su participación puede engendrar un nuevo sentido de dignidad y fomentar una actitud responsable y madura hacia la vida.
Si bien en Latinoamérica no existen comunidades propiamente enmarcadas en el movimiento, la Pedagogía Curativa se halla fuertemente extendida y varios proyectos en centros de día reproducen herramientas de estas comunidades que actualmente cuentan con experiencias en 26 países de Europa y otros 12 países del resto del mundo.
Experiencias argentinas y la lucha por los asistentes personales
En nuestro país existe una experiencia que ha sabido iniciar impulsos notables respecto del desarrollo de la Vida Independiente.
Se trata del proyecto “Vida independiente para personas con discapacidad intelectual”, llevado a cabo por la Asociación AMAR, la AMIA, el Cottolengo Don Orione, Parkland y la Fundación ITINERIS.
Durante el año 2007, la etapa piloto posibilitó que ocho personas con discapacidad intelectual convivieran en forma independiente, entre ellas el atleta de las Nuevas Olimpiadas Especiales Argentina, Pablo Hiter.
El proyecto apuntó a que los participantes pudieran desempeñar roles adultos típicos de la comunidad: trabajar, tener pareja, vivir en un hogar propio, participar en la vida de la ciudad y ser gestores de la propia ciudadanía recibiendo los apoyos adecuados.
Entre los objetivos propuestos, “Vida independiente para personas con discapacidad intelectual” sirvió como un modelo desde el cual promover la vida independiente en el espacio donde la persona con discapacidad intelectual viva, promover la participación de jóvenes con discapacidad intelectual en un proyecto de vivienda independiente, y que los familiares de personas con discapacidad alienten la vida independiente. Además, se dispuso la determinación de la factibilidad y los recursos necesarios para una vivienda independiente para adultos con discapacidad intelectual dentro de la comunidad, como también diseñar herramientas que permitan evaluar, en formas objetiva y subjetiva, la capacitación y la experiencia piloto de vivienda independiente, y diseñar y evaluar una metodología para el desarrollo de la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual que pueda ser replicada en forma controlada en otras localidades.
La valiosa experiencia contó con un período de capacitación (sobre apoyos, autodeterminación, trabajo en red y calidad de vida), un período de evaluación y diseño de los apoyos y un período de aplicación. Permitiendo extraer el análisis de insumos requeridos, los contenidos de la capacitación, la metodología para replicarlo, las herramientas de evaluación y diseño de apoyos. Además de dejar como testimonios excelentes 6 videos testimoniales, un equipo transdisciplinario capaz de diseñar y brindar apoyos, un equipo de coordinación con capacidad de coordinar la replicación de la experiencia, un manual de capacitación y consulta sobre temas clave (cambio de paradigma, autodeterminación, redes sociales, apoyos, calidad de vida, proyecto de vida independiente), un cuerpo de conocimiento sobre los aspectos legales, de salud y de seguros civiles y laborales relacionados con la vivienda independiente. Un temario de capacitación y una metodología de fortalecimiento de todo tipo de actores sociales, y un conjunto de mediciones aptas para evaluar capacidades y limitaciones, diseñar los apoyos y controlar los cambios en una población.
No han sido muchas las experiencias locales que pudieron alcanzar este grado de relevancia en un contexto social donde aún quedan muchas barreras que obstruyen el crecimiento del movimiento de Vida Independiente, entre ellas la ausencia de una normativa sobre los asistentes personales.
Para luchar por este derecho consumado en muchos países, un colectivo de activistas, entre los que se encuentran Juan Cobeñas y Julián Vázquez, ha comenzado a trabajar con una campaña de concientización que ya fue retomada por distintos medios de comunicación, el GAMS.
El Grupo de Acción por el Modelo Social (GAMS) fue creado en marzo de 2006 y está integrado por adolescentes y jóvenes con discapacidad de la ciudad de La Plata. Su misión es colaborar en la construcción de una sociedad inclusiva donde las personas con discapacidad puedan vivir y participar plenamente, difundiendo entre las personas con discapacidad, en especial adolescentes y jóvenes, el conocimiento de sus derechos, y de las estrategias necesarias para defenderlos y hacerlos respetar, y elevando la conciencia del resto de la sociedad sobre este tema.
Los miembros del GAMS saben que la figura del asistente personal es primordial para imponer un nuevo modelo de Vida Independiente que les permita vivir dentro de la comunidad sin tener dependencia de instituciones especializadas ni de sus familias, de ahí que reclamen la cobertura obligatoria de este servicio.
En una reciente entrevista realizada por el diario platense El Día, Juan Cobeñas afirmó que “la idea es que el Estado les cubra a las personas con discapacidad, cualquiera sea su impedimento, un asistente personal durante la cantidad de horas que haga falta. Y que sea el propio beneficiario el que administre esas horas según sus necesidades, además de seleccionar y contratar a sus propios asistentes”.
Con este objetivo como prioridad, los miembros del colectivo realizan distintas charlas y presentaciones en la provincia de Buenos Aires y en la Ciudad, para brindar una amplia concienciación sobre este tema y alcanzar la adhesión de los legisladores bonaerenses para convertirlo en una ley provincial.
En un país que es ejemplo para la región respecto de los avances y la gestión en materia de derechos relacionados con las personas con discapacidad, el vacío en materia de Vida Independiente es más que notorio, convirtiéndose en una deuda pendiente que necesita ser reparada a la brevedad, ya que poco es posible lograr si existen los marcos adecuados pero las experiencias concretas no llegan a encarnarse.
Revertir los modelos imperantes de dependencia es quizás uno de los mayores desafíos para los años venideros. Implicará un trabajo sostenido, lento pero sin pausas y con mucho esfuerzo, pero donde ese maravilloso lema “nada sobre nosotros, sin nosotros”, podrá asumirse con plenitud y simbolizar lo más noble de la lucha social más allá del colectivo al que se pertenezca.

Luis Eduardo Martínez
martinez_luiseduardo@yahoo.com.ar

1 comentario:

  1. Excelente. Con admiración al ejemplo de perseverancia.

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