jueves, 16 de junio de 2011

Humor y normalización en el síndrome de Down


El humor puede convertirse en una potente herramienta para que un mensaje concientizador logre instalarse y permanecer en el cotidiano de la sociedad. En el universo de las personas con síndrome de Down se ha vivido la tensión entre el tratamiento de burla y subestimación y determinadas características de los portadores que siempre han sido el deleite de las familias, debido a las ocurrencias y la frescura propias del pensamiento lateral. En España, una tira cómica creada por Rodrigo García Llorca y Noël Lang, llamada “Downtown”, ha logrado hacer del humor un medio de normalización, dando a conocer el lado carismático y ocurrente del síndrome, y maravillar a las familias que quizás por primera vez pueden compartir en sociedad todo un imaginario lleno de encanto
 Lo sabemos bien, el cambio profundo llegará con el tiempo. Aun, para el común de la sociedad la discapacidad mental sigue revestida por un halo de negatividad, prejuicio, subestimación, discriminación y hasta violencia. El predominio de lo clínico por sobre lo humano, la falta de condiciones que aun restan para alcanzar el ideal de una plena inclusión, las luchas sociales, el trabajo asociativo, son distintos aspectos que hacen casi imposible, debido a su seriedad, que las problemáticas sociales y humanas del colectivo puedan dialogar con el humor, sentenciando que la risa constructiva, transformadora y la discapacidad son absolutos opuestos.
Sin embargo, para las personas con discapacidad, el humor e incluso el humor negro nunca han sido un tabú y suele recurrirse a esta poderosa herramienta de transformación muy asiduamente, tanto en lo autorreferencial como en chistes y bromas con otro que comparte la condición. Yendo más hacia la médula, hasta podríamos asegurar que es indispensable recurrir al humor para aliviar “las mochilas” sociales, aceptar la propia condición y fortalecer su autoimagen. De hecho para muchos profesionales de la rehabilitación, el poder reírse de sí mismos sería el primer paso para desbloquear las potencialidades dañadas por una autoimagen negativa.
En un artículo sobre el humor y la discapacidad publicado por la fundación venezolana “Paso a paso”, la especialista Maritza López, Médico Psiquiatra Infanto-Juvenil y madre de un joven con Autismo y Discapacidad Intelectual, asegura que la risa es una meta necesaria de alcanzar tanto para las personas con discapacidad como para su entorno. “En nuestro trabajo con padres y madres de niños/as especiales hemos podido constatar cómo la alegría, la risa, el sentido del humor de los padres y de la familia en general, son elementos que indican que se ha realizado la aceptación del hecho, y más aun, de que se ha realizado la reconciliación con la vida misma, de que se han encontrado los mecanismos personales para asumir el reto y hacer más feliz la vida de los niños (…) Es por eso que la meta en la crianza de un niño/a con discapacidad, es la risa. No la sonrisa de la decepción o el desencanto, no la risa por despecho. Me refiero a la risa que produce la aceptación plena de una situación que no se puede cambiar, pero a la que le hemos encontrado sentido, la que sentimos que de alguna forma ha enriquecido nuestras vidas”, afirma rotundamente.
Para el especialista Daniel Paredes Gómez, psicólogo y miembro de FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual) “el sentido del humor ha sido descrito como un fenómeno que atañe a la capacidad humana para experimentar y/o estimular unas reacciones muy específicas, la sonrisa y la risa (observable o no), y de esta manera conseguir o mantener un estado de ánimo positivo (Carbelo, 2006). Algo, además, que es considerado como una emoción; que puede utilizarse como sinónimo de una sensación de alegría; y que tiene características que le convierten en un mecanismo eficaz para afrontar situaciones y experiencias de vida (Buxman, 2004)”. Sin dudas, hacer a un lado esta maravillosa posibilidad de desarrollar capacidades resilientes y transformadoras por pudor o por prejuicio sería un grave error.
En el caso de las personas con discapacidad mental, el recurso del humor se reviste aun de un matiz más complejo. Compartir y descubrir los códigos de un humor igualitario puede ser todo un trabajo y un desafío.
Particularmente en las personas con Síndrome de Down, el humor suele ser una parte inseparable de sus vidas.
Es bien sabido por los profesionales especializados y las familias que las dificultades de abstracción y de conceptualización que presentan las personas con Síndrome de Down, reforzada por la literalidad con que a veces entienden determinados dichos o conceptos, suele desencadenar toda una serie de situaciones graciosas que cuando logran ser vividas con igualdad pueden distender y facilitar los procesos de adquisición de habilidades sociales.
Las personas con Síndrome de Down tienen además una gran facilidad para el humor imitativo y la mímica y para captar el ambiente social afectivo que les rodea, lo cual les brinda fuertes capacidades para la interacción. Además, al tener más desarrollado el “pensamiento lateral” o creativo, sus reflexiones y ocurrencias suelen arrasar con todo el esquema lógico y plantearnos nuevas perspectivas llenas de frescura y originalidad.
Son precisamente estos atributos los que inspiraron a los artistas españoles Noël Lang (guionista) y Rodrigo García (ilustrador) a crear la tira cómica “Downtown”.
En esta historieta, que muy rápidamente ha tenido gran resonancia en todo el mundo, el personaje de Blo y sus amigos, todos portadores del síndrome, comparten ese mundo de ocurrencias y salidas propias del colectivo, logrando que tanto los familiares como el público en general, puedan disfrutar y reírse mientras se va tejiendo una verdadera experiencia inclusiva.
El Cisne tuvo la oportunidad de entrevistar a Noël Lang, alma máter del proyecto y dialogar sobre la importancia y la necesidad de aprender a reírse sin tabúes.
Desdramatizando los límites
Lanzado inicialmente como un proyecto en fase “be-ta” y que está siendo testeando en redes sociales, especialmente en Facebook, “Downtown” logró en poco tiempo que sus carismáticos personajes cosechen seguidores en distintos países y culturas, ya que ellos comparten el mismo imaginario que sus pares de todo el mundo.
“El proyecto surgió tras darle vueltas a la mejor manera de recopilar las anécdotas de mi tío Pablo (quien también tiene Síndrome de Down). Mi cuñado Rodrigo, ilustrador y artista visual, colaboró en un proyecto en mi antigua agencia de publicidad (soy creativo publicitario). Se nos ocurrió entonces que proyectar un personaje de tira cómica con Síndrome de Down era algo que alguien tenía que hacer”, comparte Lang.
- ¿A qué público apunta la iniciativa?
- Lang: Tanto a familiares y conocidos de gente con síndrome de Down como a gente que no tiene trato con ninguno. Queremos que quienes no pueden reconocer la espontaneidad de los personajes en sus propias vivencias, se diviertan sin prejuicios con ellos mientras los descubre.
- ¿Qué repercusiones está alcanzando y cuál es el rol que juegan las redes sociales como Facebook para la difusión de la propuesta?
- Lang: Si hace un año, cuando lanzamos el cómic, nos hubiesen dicho que llegaríamos a casi 3000 fans, ¡no nos lo hubiéramos creído! Las redes sociales constituyen una verdadera revolución en el panorama de la comunicación, ¡y la verdad es que a Blo le ha venido muy bien para hacer amigos al otro lado del charco!
- ¿Qué representa Blo como personaje?
- Lang: Blo representa la desdramatización. Ese es también el tono de las tiras. La idea es básica; si Mafalda o Charlie Brown pueden protagonizar su propia tira cómica, ¿no tiene un niño con síndrome de Down el mismo derecho a hacer sonreír a su audiencia?
- ¿Cuáles son los lineamientos y la filosofía que sigue el cómic?
- De normalización absoluta. Queremos que gente se ría sin tabúes de las espontáneas ocurrencias de Blo y sus amigos. El humor es el camino más corto para hacer llegar mensajes de integración.
Para los mentores de Blo, el objetivo principal de la tira es comunicar al mayor número de gente cómo es la vida de las personas con síndrome de Down. Cómo son sus ocurrencias, su manera de ver el mundo, y su pensamiento, muchas veces espontáneo e ingenioso. “Lo que está en nuestra mano, e intentamos hacer, es normalizar un universo, el del síndrome de Down, que cuando lo conoces de cerca, te resulta entrañable y enternecedor”.
Como parte de esta apuesta, la concienciación se entrelaza al humor para poder transformar la tira en un elemento divulgador. Tanto es así que para la última conmemoración del Día Internacional de las Personas con Síndrome de Down, la tira alentó una campaña para fomentar el “orgullo Down”. Como resultado de la misma, los logos y pines virtuales lanzados por la red social del proyecto fueron utilizados en los actos de distintos países, incluso en una marcha realizada en San Luis, Argentina.
- ¿Cómo viven este proceso de difusión y apropiación de su propuesta más allá de las fronteras y ser un instrumento de concienciación?
- Lang: ¡Es un total orgullo! Sin duda una de las cosas que nos animan a seguir con el proyecto. También ha habido fans de Blo que nos han enviado regalos como pins artesanales de Blo, muñecos de peluche de Blo y hasta se tomaron la molestia de traducir sus tiras al francés para distribuirlas en países francófonos (el Congo, Francia, Bélgica).
- ¿Creen que hay una necesidad de abordar el síndrome de Down desde un enfoque menos dramático y más ligado al universo lúdico y particular de sus portadores?
- Lang: sin duda, creemos que es necesario dotar a la gente con síndrome de Down del derecho a hacer reír a los demás. ¡El humor no entiende de cromosomas! El proyecto fue creado sin demasiada ambición, por el placer de hacerlo, pero la verdad es que estamos encantados con el crecimiento que está teniendo y nos encanta que Blo guste a la gente. Ojalá Blo pueda explorar nuevos formatos para llegar al mayor número de gente.
- Seguramente en este tiempo se hayan convertido en confidentes de muchas familias que verían en el proyecto un gran cómplice de sus vidas. ¿Cuáles son actualmente las demandas y necesidades de las familias con niños con SD?
- Lang: Nuestra experiencia nos dice que la gente agradece la normalización mediante el humor: muchos padres reconocen en las respuestas ingeniosas e inocentes de Blo y sus amigos las propias ocurrencias de sus hijos. Tiene mucho que ver con el pensamiento lateral y la espontaneidad de los niños con síndrome de Down.
En este proyecto se muestra cómo las emociones pueden ser realmente contagiosas y la importancia que tiene el humor para crear en los hogares un ambiente alegre y optimista que sin dudas se derramará luego en el entorno social. Si esto fuera posible y masivo, estaríamos entonces frente a un cambio de paradigma.
Aprender a reírnos con el otro y generar espacios para la distensión y la alegría, nos ayuda a desdramatizar la discapacidad y quitarle una solemnidad que muchas veces termina levantando más barreras que las que se pretenden trascender.
Luis Eduardo Martínez
martinez_luiseduardo@yahoo.com.ar



http://www.facebook.com/downtowncomic?ref=ts
http://discapacidadrosario.blogspot.com/2010/03/lanzar-el-primer-comic-sobre-sindrome.html

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