sábado, 31 de octubre de 2015

Una carta sobre lo que es tener un hermano con autismo.


Pat ...
Si el nombre de una canción de los Beatles, mi hermano le dirá el día exacto, mes y año en que fue puesto en libertad. Él incluso le dirá qué día de la semana era . De hecho, esta mañana mientras yo estaba desayunando, que importa de manera casual me informó que Justin Bieber comparte un cumpleaños con Roger Daltrey de The Who. Puede recordar cualquier fecha con respecto a la más pequeña de las ocasiones. Si le preguntas la última vez que fuimos a la tienda de antigüedades en Maine, él le dirá que era 04 de junio 2001, un jueves y estaba lloviendo, pero no le importaba. La última vez que comió camarones era un miércoles, hace seis años, y la extraña textura y olor no le cayó bien a él. Él va a leer diez páginas de un libro y luego es capaz de recitarlas de nuevo a usted sin perder el ritmo. Mi hermano tiene habilidades únicas a diferencia de cualquiera que he conocido jamás.
Él es brillante. Él no tiene precio. Su cerebro funciona de manera que el mío nunca lo hará. Pero él no encaja en la "norma" de la sociedad y estas habilidades increíbles a menudo son poco apreciadas. Mi hermano tiene autismo.
He tenido una vida única. Yo crecí con un hermano pequeño cuyas necesidades eran siempre más importante que la mía. La aceptación tardó más de lo que yo quería ... miradas extrañas cuando Pat actuaba, la mirada incómoda pública en las caras de mis amigos cuando me decidí (después de meses de debate interno) Me gustaría invitarlos a jugar. Yo quería ser el mejor en todo e ir más allá en cada detalle de mi vida. Era hiperactiva consciente de mi extrema necesidad para tener éxito durante tanto tiempo como puedo recordar. Yo quería ser el atleta que imaginaba mi padre anhelaba. Yo quería ser la estudiante más inteligente que mi madre deseaba - todo esto era auto-provocado y para nada era cosa de mis padres.
Ser la hermana de un niño con autismo significa que cada día es una locura y nunca se sabe qué va a suceder. Es estresante. Es caótico. Uno crece muy rápidamente. El lloriqueo por quedarse hasta tarde o querer el nuevo teléfono parece totalmente insignificante cuando su hermano está luchando con las habilidades básicas para la vida. Usted trata con una gran cantidad de emociones y ansiedades que nunca cruzan las mentes de otras niñas de 8 años de edad. ¿Por qué están esos chicos mirando a mi hermano? ¿Qué están diciendo? Por favor deja de aletear sus brazos. Es abrumador al principio, y eso está bien. Se pierde mucho, sin embargo, lo que ganas son experiencias de vida irremplazables que te convertirán en un adulto fuerte, independiente y cariñoso que conoce el verdadero significado del amor, el trabajo duro, la paciencia y la familia.
Cuando yo era pequeña, los médicos dijeron que Pat nunca hablaría. Me pregunté si mi hermano nunca sería capaz de hablar conmigo y decirme lo que sentía y por qué lloraba y gritaba. Me pregunté por qué no podíamos salir de la casa sin lágrimas, ni siquiera para ir a la tienda de comestibles o por qué mi mamá le estaba atando los zapatos a los diez años de edad. Yo no entendía por qué no responde cuando gritamos "Patrick!" Una y otra vez el día que mi mamá me pidió que vigilarlo durante dos minutos y él se escapaba lejos. Me pregunté si él sabía siquiera que yo era su hermana y lo que significaba tener una hermana mayor. Significa que usted siempre tiene a alguien cuidando de ti, de preocuparse por ti y deseando lo mejor para ti.
Luego se demostró que todos estaban equivocados y habló. Me pregunté si alguna vez sería capaz de atarse los zapatos, y cuando se enteró de cómo atar sus zapatos, me preguntaba si alguna vez sería capaz de andar en bicicleta. Pat ahora monta su bicicleta por sí mismo. Él trabaja como voluntario en refugios para desamparados, la biblioteca y el hospital. Él ha dado pasos que podrían inspirar a cualquier persona en sus días más oscuros.
Si bien hay un montón de cosas que no conozco, sé que no hay nada que Pat no puede hacer .... Y si vive conmigo por el resto de mi vida, voy a ser la hermana mayor más afortunada por la honestidad, la inocencia y la alegría que trae a alguien con autismo.
La gente teme lo que no entienden. La comprensión es la clave para la aceptación; para entender que todos somos diferentes y algunas personas necesitan ayuda extra, tiempo extra, atención extra y un poco de amor extra. El Autismo expone situaciones difíciles, sentimientos de miedo. Te obliga a reevaluar y abandonar la vida que pudiste haber imaginado y empezar un nuevo camino, no planificado. Tú no sabes donde termina este camino, pero que acaba de agarrar las manos de su familia y la cabeza hacia abajo. Mis padres son las personas más increíbles que he conocido y con su amor y dedicación, Pat y yo hemos crecido hasta convertirse en adultos jóvenes con el mayor respeto y gratitud por el otro.
Y a mi hermano, le quiero más que las palabras jamás podrán describir. No le cambiaría por la nada. Yo no te cambiaría nada y me gustaría ir a los confines del mundo por ti. Las luchas nos hacen más fuertes. Yo soy la chica más afortunada del mundo que ha aprendido cómo es la vida realmente.

Fuente: Autism Speaks.

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