El rol de la familia es fundamental para el desarrollo socioafectivo de cada uno de sus integrantes. Las expectativas, los vínculos, las formas de relacionarse se construyen en ese contexto cotidiano: si la familia es el primer modelo, el hogar el espacio donde se desarrolla gran parte de la vida de las personas y el entorno que más va a influir sobre el individuo. Según Argandoña (2017), el concepto de hogar se concentra en tres elementos internos: la persona, la familia, y el espacio que se comparte; además agrega dos elementos externos, el entorno social y material. Esto ubica a la persona en el centro y pasa a ser unificado a través de la concepción propia del hogar.
La existencia de un ambiente que favorezca el desarrollo de las personas no ocurre de manera espontánea; es una construcción que requiere trabajo y energía. En un hogar armonioso cada uno de los miembros de la familia tiene un rol fundamental a desempeñar, un rol que se asigna a edad muy temprana. En ese sentido, el hogar puede verse como un sistema de partes en interacción dinámica y siempre cambiante. Pero más aún, el hogar puede pensarse como un organismo vivo, con un ciclo de vida con principio, fin y fases marcadas por acontecimientos puntuales y por el ciclo biológico de los miembros que lo fundaron. Eventos como la incorporación de nuevos miembros, por ejemplo, producen un necesario reacomodamiento de roles e interrelaciones.
La llegada al hogar de una persona con discapacidad afecta la familia de un modo muy significativo, que trae consigo sentimientos de desconcierto, perplejidad, angustia, ansiedad y desazón. Es un hito que marca un antes y un después en la vida familiar que ya no retomará su cauce anterior.
Es frecuente en estas familias que situaciones tales como la salida de los hijos para formar sus propios hogares o el envejecimiento y la muerte de los progenitores, presenten dosis extra de preocupación. Si el porvenir genera incertidumbre, la existencia de una persona adulta con discapacidad en el hogar la agudiza, por lo que la planificación del futuro pasa a tener una importancia fundamental. Esto no es ajeno al concepto que se debe tener del hogar, el cual pasa por una dimensión temporal (como un conjunto de procesos en el tiempo) y espacial (ubicado en un contexto no sólo físico) (Argandoña, 2017).
En años recientes el envejecimiento de las personas con discapacidad comenzó a instalarse entendido como un problema social que necesita atención. Se inició un proceso de reflexión y de propuestas y elaboración de políticas públicas y de servicios para esa etapa de la vida. Sin embargo, el tratamiento integral y científico del tema se viene dilatando.
LA IMPORTANCIA DEL HOGAR EN EL DESARROLLO PERSONAL
En el Primer informe global sobre hogares, Bryan Sanderson, director de la Home Renaissance Foundation, sostiene que el hogar es el lugar más importante para el desarrollo de las personas, “…es el primer contacto que el ser humano tiene con la sociedad. Es el primer lugar del que se siente parte y es el techo bajo el que recibe el cuidado y la educación necesarios para el desarrollo de la persona” (Debeljuh, Mesurado y Idrovo, 2017, p. 7).
Un hogar sólido es una condición fundamental para el desarrollo del individuo; construirlo no es tarea fácil y requiere de recursos tanto tangibles como intangibles. Para que cada uno de los miembros sea niño, adolescente, adulto o anciano, reciba el cuidado que necesita para desarrollarse, es necesario administrar los recursos y distribuir tareas y responsabilidades. El buen funcionamiento del hogar requiere de la participación de todos sus miembros.
Cuando en el seno de una familia nace un niño con una discapacidad, no cabe duda de que este acontecimiento afectará a cada uno de sus miembros. Los padres, en especial, se cuestionan si serán capaces de sobrellevar los desafíos. El equilibrio que se haya logrado construir antes se alterará de manera tal que habrá que definir nuevamente cada uno de los roles. Si antes el trabajo en equipo era importante, ahora el entorno y la familia serán fundamentales para lograr un hogar positivo y armonioso que pueda contener a la persona con discapacidad.
Un niño con autismo, por ejemplo, necesita exactamente lo mismo que otro niño de su misma edad. Esto, que parece obvio, en ocasiones se olvida; las rutinas y tareas en el hogar deben ser las mismas que para el resto de los hermanos, aunado a las atenciones particulares que ameritan. Cuando hablamos de rutinas, nos referimos a actividades de la vida cotidiana del niño y su familia. La rutina tiene que despertar la curiosidad; para dónde se puede orientar el interés de cada niño. Las normas deben ser flexibles, y no impuestas por el adulto, y por supuesto deben cumplir un objetivo claro: por ejemplo, comer para alimentarse y poder vivir, jugar para divertirse y pasarla bien, vestirse para estar protegidos y no pasar frío.
Para una persona con autismo la rutina ocupa un lugar preponderante en su forma de hacer frente a la vida cotidiana. Estos intereses, de acuerdo a la NAS (2016), les puede aportar estructura, orden y previsibilidad de cara a las actividades diarias. En el ámbito familiar, se traduce en una agenda rígida a cumplir con la intención de disipar la mayor cantidad de ansiedad posible que le pueda generar a una persona con autismo una alteración en su rutina, incluso mínima como una comida a destiempo. En ese contexto, todo el grupo familiar debe trabajar en función de la previsión y la preparación ante un cambio, de manera que el impacto genere el menor estrés posible.
Según el enfoque sistémico, la familia es un todo y funciona como un todo. Aquellos que conviven con una persona con autismo aprenden que cada caso es único y que las respuestas deben ser tanto específicas como flexibles. Un obstáculo común a superar es la idea de niños eternos que se tiene de ellos. La inclusión de la persona con autismo en un contexto laboral puede ser un paso muy importante para ayudar a superar esa noción.
EL IMPACTO EN EL HOGAR Y EN LA FAMILIA
El impacto en las familias se caracteriza, sobre todo, por la presencia de estrés permanente. Comienza con la incertidumbre del diagnóstico, debido a que en muchos casos la identificación precisa del problema puede tardar varios años y llegar mucho después de que se hayan detectado las primeras señales. En segundo lugar, por las propias características del espectro, que provocan inquietudes y dudas importantes en los padres, agregando a las severas dificultades de comunicación la sensación de rechazo por parte de los otros y los problemas de conducta adicionales. En tercer lugar, por las incertidumbres relativas a las causas del trastorno, a los programas de intervención adecuados y la evolución futura (pronóstico).
La gravedad del impacto varía en cada caso, y en función de tres variables: los recursos familiares (psicológicos, socioeconómicos y apoyo social), el ajuste de la pareja (salud mental y calidad de las relaciones conyugales) y las características individuales del trastorno del espectro autista del hijo.
El diagnóstico, un proceso prolongado de incertidumbre, es el inicio de una crisis que presenta las cuatro fases bien conocidas y descritas como shock, depresión, reacción y realidad (Cuxart, 1995). Los padres y las madres necesitan apoyo y asesoramiento profesional regular para hacer frente al reto que supone la convivencia con un hijo con TEA. Sin la ayuda profesional, que debe incluir el acceso a servicios de calidad y la atención también a los hermanos, la convivencia puede ser muy complicada, y las consecuencias para los familiares, significativas.
El estrés puede fortalecer (cuando su resultado es la adaptación) o debilitar (cuando el resultado es la crisis) a una persona la adaptación es el resultado positivo del proceso de interacción entre estresores, capacidad de aguante, valoraciones y estrategias de afrontamiento. La crisis es el resultado negativo, pero señala que se necesita urgentemente un cambio, que las cosas no están funcionando bien y hay que hacer un esfuerzo de adaptación mayor o que hay una situación que es preciso superar. Ninguno de estos dos resultados es malo per se, ambos son normativos, todas las personas y las familias pasan por ellos.
Lo que sí es importante saber es que tanto los periodos de crisis como los de adaptación deben servir a la familia como aprendizaje para el equilibrio y el manejo de situaciones de caos, teniendo en cuenta que estos también son estados dinámicos y en constante cambio, esto es, un proceso que nunca termina. Por eso, la familia, una vez que ha pasado por la adaptación o la crisis, se enfrenta a un nuevo proceso, en el que todo vuelve a empezar.
ENVEJECIMIENTO
Como se mencionó previamente, el envejecimiento de los padres en un hogar con un adulto con discapacidad genera grandes preocupaciones y obliga a planear a futuro, a pensar en la propia muerte, en ese momento en que ya no se esté y en cómo amparar al hijo vulnerable. La condición de vulnerabilidad viene dada por la condición de seres vivos (animales); en otras palabras, por la susceptibilidad a ser lastimado, y esto está estrechamente vinculado a la dependencia y la aspirada autonomía (Argandoña, 2017). Para garantizar el cuidado de sus hijos los padres deben conocer y ejercer sus derechos que constituyen la manera en que el Estado da soluciones a sus preocupaciones. Es en las políticas públicas que están plasmadas las garantías para que esos derechos sean respetados.
Al respecto, vale mencionar la estadística regional donde se observa que para el año 2010, el 9,9% de la población de América Latina tenía de 60 años en adelante (CEPAL, 2019), no obstante, se proyecta que para el año 2025 esto aumente a un 14,17% y se incremente a un 24,9% para el 2050. Este fenómeno de crecimiento demográfico con respecto al envejecimiento de la población se debe proyectar en la planificación de los países y en el diseño de las políticas públicas.
En lo atinente al proceso de envejecimiento de la persona con discapacidad, la Convención Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores (2015) considera que pasan a ser sujetos potenciales a sufrir de discriminación múltiple.
Una medida positiva de protección para las personas con discapacidad en su vejez es la implementada en Argentina en la reforma del Código Civil y Comercial en el año 2015, con la modificación de las porciones legítimas del derecho sucesorio, donde se incorpora una mejora de un tercio adicional a favor del heredero con discapacidad. Adicionalmente, esta reforma incorpora nuevas figuras, como los contratos asociativos y los fideicomisos, los cuales también pueden ser utilizados en beneficio de las personas con discapacidad.
HOGARES ALTERNATIVOS
Dada la premoriencia de los padres y la eventual pérdida del hogar de una persona con autismo que no alcanzó un nivel de autonomía deseable, surge la necesidad de la creación de hogares donde puedan desarrollarse. Las “nuevas estrellas” son las personas a cargo del cuidado, personas entrenadas para tratar individualmente con los residentes, que son también miembros del hogar y están comprometidos con el proyecto. El desafío de construir un espacio con el amor y apoyo necesario para que una persona con discapacidad pueda envejecer dignamente.
La realidad es que en Argentina existen escasos lugares para adultos con TEA. Uno de esos lugares es la comunidad San Ignacio, bajo la dirección de Augusto Joffre Galibert, hermano de Ignacio, de 37 años, con autismo severo. Esta comunidad, que funciona con el modelo de hogar/respiro, inspirado en experiencias exitosas de Europa, incluye actividades de recreación, vacaciones y campamentos. La Comunidad San Ignacio se creó en el año 2000 y fue evolucionando. Comenzó funcionando en un inmueble de propiedad del fundador de APAdeA, con instalaciones mínimas para actividades recreativas y de respiro y creció con el esfuerzo familiar. En la actualidad funciona como único en su tipo y con sus características, en la provincia de Buenos Aires. De hecho, es la residencia permanente de Ignacio desde hace siete años (2013). Pernoctan en promedio 5 o 6 adultos con TEA que se van alternando y hacia el fin de semana asisten hasta 21 adultos para que sus familias tengan un respiro.
San Ignacio.
Ante un Estado ausente de acciones, la propuesta superadora suele originarse en asociaciones y entidades que buscan cambiar este presente: en los Estados Unidos, la Autism Society of America (ASA-Sociedad Americana de Autismo), fundada en 1962 por Bernard Rimland y Ruth Sullivan, quienes lograron hacerlo creando un sistema. Consiste en grupos pequeños (de hasta 10 residentes) que conviven en viviendas en la sociedad administradas por ellos mismos –cuando esto es posible– o ayudados por colaboradores capacitados y controlados por las entidades. Conservan su individualidad, el potencial del trabajo, la amistad entre pares, dominio sobre sus pertenencias y confort. Les permite disfrutar y cuidar de sí mismos y de su espacio personal de forma responsable, cumpliendo obligaciones respecto de la limpieza común, la organización general y de las compras, la preparación de las comidas y las salidas, y gozando de la comodidad de vivir en la comunidad y no por fuera de esta. ¿Es esto un sueño? Tal vez, pero puesto en práctica ha demostrado ser más eficaz en el cuidado del bienestar, la independencia y la salud de los residentes, como así también es muchísimo más económico para el Estado que el de las instituciones totales.
De cómo cuida el Estado a sus seres más vulnerables se deduce la calidad de su ciudadanía, y esto no habla muy bien de nosotros como estructura social. Ciertamente el autismo contiene genes tan enigmáticos como misteriosos aún no develados que se exhiben en lo extraño e intenso de sus conductas, algunas exóticas, otras lógicas, las más indescifrables. En los últimos 20 años el conocimiento científico nos permitió entenderlos, comunicarnos y socializarlos a situaciones impensables en el pasado; sin embargo, y pese a que crecen y envejecen, continúan siendo ellos, los seres más interesantes que habitan nuestro planeta.
LOS MOVIMIENTOS ASOCIATIVOS DE PADRES Y LAS POLÍTICAS PÚBLICAS
A pesar de hacerse hincapié en los niños, el autismo es una condición que perdura durante toda la vida del individuo. Las estadísticas sobre la población con autismo son impiadosas. Para el año 2016, se estableció que 1 de cada 68 niños en los Estados Unidos tiene autismo para, no obstante, la prevalencia se ha incrementado en un 15%, donde se estima en 1 de cada 59 niños (CDC, 2018). Los individuos con autismo tienen una expectativa de vida similar al resto de la población, y no parece ser que el futuro de los niños y jóvenes diagnosticados con autismo vaya a diferir en mucho de los actuales adultos con autismo: mientras sus padres vivan y puedan, estarán bajo su cuidado; luego las decisiones las tomarán terceros y pasarán a un sistema de residencias, “hogares” populosos y hospitales psiquiátricos en plena coincidencia con Michel Foucault (2009): “donde la sociedad encierra su locura”.
En una realidad social donde las personas con discapacidad intelectual y sus familias se encuentran entre los grupos más vulnerables de la sociedad, la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (PCD) reconoce que con hacer ajustes y prestar servicios no se logra asegurar el goce de los derechos humanos. Por ello, se considera que la Convención no es el fin del viaje, sino el comienzo. Sus objetivos inmediatos se remiten a promover la autogestión y la autodeterminación de las personas con discapacidad. El cumplimiento efectivo de los derechos y su ejercicio pleno se traducen en el acceso de las personas con discapacidad al derecho a la felicidad, esencial para el desarrollo de todas las personas
Los movimientos asociativos surgen como un proyecto de vida en particular, para brindar soluciones concretas y ayudar a construir un futuro de vida familiar tanto a los padres de personas con discapacidad como a estas mismas. Como se mencionó anteriormente la presencia de un hijo con autismo u otra discapacidad genera en los padres cuadros de estrés muy altos, tanto por su forma de actuar como por su sintomatología y evolución.
También es cierto que, ante los recursos finitos que el Estado detenta y las demandas infinitas que la sociedad plantea, existen cuestiones que quedan por fuera del alcance gubernamental: más allá del deber de desarrollar políticas públicas que den respuesta a los ciclos de vida de las personas con discapacidad, y de la obligación de cumplir con los deberes de monitor de los servicios y prestaciones, cogestionar con la sociedad civil las respuestas a las necesidades del colectivo de la discapacidad durante todo su ciclo de vida y tener que sostener el financiamiento de las políticas públicas que den respuesta a los ciclos de vida de las personas con discapacidad, existen necesidades reales que no pueden ser absorbidas por el sistema gubernamental.
Se puede decir que, entre otras aspiraciones y necesidades inmediatas de los padres de las personas con discapacidad, al no tener respuestas del sistema social (que incluye al régimen gubernamental) se abroquelan, a veces desesperadamente, en las ONG de padres, fundándolas junto a otros padres o adhiriendo a las existentes, donde las haya. Además de la primera contención, persiguen la posibilidad de una solución concreta y real a su angustia y padecimiento y la forma de presentar batalla a los poderes públicos y de articular la lucha de la causa de la discapacidad como misión.
Lo que distingue el movimiento asociativo por tipo de discapacidad, como es el caso concreto de APAdeA –Asociación Argentina de Padres de Autistas–, es su filosofía, basada en las ideas de un núcleo de padres que busca, dentro de una solución general para la población con TEA, una solución particular para cada caso (Galibert, 1994). En los últimos 25 años APAdeA viene trabajando en acciones para mitigar el impacto en las familias de las personas con discapacidad, asesorándolas y acompañándolas, brindándoles un avanzado servicio legal de asesoramiento gratuito en el cual se contemplan problemáticas relativas a la salud, a la educación, capacitación laboral, transporte y a las cuestiones de atención especializadas.
Dr. Horacio Joffre Galibert
Fuente: El cisne
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