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Nuestros miedos personales y el síndrome de Down


Silvina, una puericultora amiga de las puericultoras del grupo de Fundalam, que fueron un gran sustento para nuestra familia expresó una frase que me disparó un montón de reflexiones.
Ella escribió “...todos los agentes de salud deberíamos ser más observadores y aprender a escuchar y a recoger todo lo que familias como ustedes tienen para darnos...”El nacimiento de un bebé con síndrome de down puede ser un nacimiento habiendo conocido con anterioridad los Padres que el bebé tenía síndromede down, o no.-
No puedo por falta de experiencia propia y cercana de hablar sobre el nacimiento de un bebé con síndrome de down con conocimiento previo al parte, aunque sí puedo hablar por experiencia propia de el nacimiento de un hijo con síndrome de down sin conocimiento previo. Es impresionante como el nacimiento de un niño con síndrome de down produce en todos los seres humanos que rodean al mismo, sensaciones encontradas.-
Y como nos invita a pensar Silvina, cada uno de quienes formamos parte del proceso del nacimiento de un niño con capacidades diferentes, tenemos reacciones diferentes, por el factor sorpresa en el caso del desconocimiento previo y por como conducir nuestras emociones frente a dicho factor sorpresa. Así pues, los Padres, la Familia, los Profesionales intervinientes, el Propio Sistema de Salud, puesto de repente frente a una situación límite,reacciona humanamente de forma diferente, y con el nacimiento de un niño con síndrome de down se abren puertas en cada uno de los participantes que nunca fueron previstas, porque se abren las puertas del sentimiento frente a la diferencia, se abren las puertas de las sensaciones, y por ende nos sentimos más expuestos, y cuando nos sentimos más expuestos, dejamos de actuar y somos realmente lo que somos, seres humanos al desnudo tal cualel niño cuando nace.- 

 El factor sorpresa es fundamental para desencadenar nuestros sentimientos.- La reacción de los Padres La llegada de un hijo, para todos los que hemos sido y los que serán Padres, es algo maravilloso. Nos carga de energía, nos invita a realizar nuevos proyectos, modificamos nuestro hogar, y comenzamos a diseñar en nuestra mente un espacio en el nido, que sea confortable, seguro, amado.-
Ese hijo que queremos, ese hijo que deseamos está por nacer, pero todavía no nació, está en nuestro pensamiento pero no lo podemos ver más que através de una ecografía o una caricia en la panza de la Madre. Entonces comenzamos gracias a un proceso similiar al que nos sucede en los sueños, a imaginarlo, tendrá ojos del color de mis ojos o de la Madre, tendrá el color de pelo de los hermanos, salta el abuelo y dice...., va a tener el color de los ojos de nuestra familia, y la abuela.... lo para para decirle que va a ser inteligente como las mujeres de la familia. Y así entre todos, vamos creando una imagen de nuestro bebé, imagen que deseamos se cristalice al momento del nacimiento.-
Y de repente, nos dicen que el hijo que acabamos de ver nacer en la sala de partos…………….tiene Síndrome de Down.-
He recogido experiencias de muchos Papis con sentimientos encontrados, porque ese hijo imaginado se fue, se esfumó. Y se encontraron con una realidad totalmente diferente a la imaginada. Y todos, absolutamente todos sus fantasmas comienzan a rodearnos, y lo que era un nacimiento se parece más bien a un velorio, y se preguntan ¿Por qué a nosotros?, y se buscan culpables, pasando por Dios, los Médicos, la genética, el azar, la chincheverde y que se yo cuantas tonterias se nos pasan por la cabeza, pensando que de esa forma van a poder minimizar el dolor de la pérdida de lo imaginado.-
Esta fue una de las cosas que me diferenció de mi mujer. Que con un proceso de pensamiento diferente al mío, pasó por momentos similares a los que estoy contando.-
Dar mas entidad a nuestra imaginación de la que merece, pone en riesgo nuestra integridad como personas.-
Yo quería que naciera Juanita, igual que Sandra, aunque mis espectativas eran finalmente las mismas que las de ella, pero con fundamentos diferentes.-
Y esos fundamentos diferentes, tienen que ver con la historia de cada uno, con la forma en la que vivimos y sentimos cada uno. -Cuando me dijeron en la sala de parto que Juanita tenía signos de Síndrome de Down, lo primero que dije fue “bien…….tiene Síndrome de Down, pero está bien de salud…”
Yo quería que naciera mi hija, y mi hija nació con Sidrome de Down, como podía haber nacido sin Síndrome de Down, o con hidrocefalia o con vaya a saber cuantas cosas pueden padecer los chicos y no conocemos, y sigue siendo mi hija, con capacidades diferentes, como todos en el mundo tenemos capacidades diferentes, como yo tengo capacidades diferentes.-
Al referirse Sir Langdon Down, lo define como “Síndrome”.
Un síndrome es un conjunto de sígnos.-
Los sentimientos que a los Padres se nos despiertan como consecuencia del Sìndrome de Down, decididamente son parte de ese síndrome, y deben ser atendidos de igual forma que los que posee el niño. Porque somos sostén necesario imprescindible para nuestros hijos, y somos nosotros quienes podemos agudizar los mismos o ayudar a minimizarlos.-
Por eso el cambio de paradigma es necesario. Debemos observar con una mirada holística al ser humano, debemos pensar en que los Padres son parte del Síndrome de Down, y por ende necesitan atención temprana al igual que los niños.-
Porque los efectos adversos de nuestra presencia negativa, pueden causar tanto mal en el niño como el cromosoma 47. Y para no convertirnos en el cromosoma 48, necesitamos ser incluídos por los profesionales de la medicina como parte necesaria del proceso.-
Y para eso se necesita de los profesionales de la salud.
Ellos merecen un capítulo aparte, porque sus sentimientos nos influyen, porque sus sentimientos merecen atención, y eso es algo que voy a tratar de ayudar a revisar, pero no ahora, sino en la próxima oportunidad.-

Dr. Claudio F. A. Espósito

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