jueves, 25 de agosto de 2011

¿Que es lo normal?

¿Que es lo normal?Entender el comportamiento normal, habitual y común en las personas con síndrome de Down.
Dennis McGuire y Brian Chicoine
Introducción “¿Este comportamiento es normal?”, “¿Porqué hace esto mi hijo?”, “¿Otras personas con síndrome de Down hacen lo mismo?”, son preguntan que se hacen habitualmente los familiares y cuidadores acerca del comportamiento de las personas con síndrome de Down y si el profesional que lo evalúa no esta familiarizado puede dar lugar a respuestas o diagnósticos erróneos y llevar a un tratamiento inadecuado o dar respuestas como “dejalo tiene síndrome de Down”.
Este resumen del capitulo 4 del libro “Bienestar mental en los adultos con síndrome de Down” de estos dos grandes investigadores y profesionales de la salud para el cuidado de la persona con síndrome de de Down busca ayudar a tener un mejor conocimiento de lo que es normal en ellos de lo que es anormal y además entender el continuum que existe entre el comportamiento normal y el anormal, los puntos fuertes y los débiles que se observan con frecuencia en ellos y sus características comunes.
Conducta normal y conducta anormal

El comportamiento típico o normal, la fase de desarrollo, las habilidades para la comunicación y otros aspectos de la persona con síndrome de Down son diferentes de los que podemos observar en personas sin discapacidad intelectual. Hay que saber que existe un continuum que va desde lo normal a lo anormal, por eso el comportamiento deberá interpretarse dentro de este. Por eso el mismo comportamiento puede ser muy normal en un contexto y ser anormal en otro.
Edad Mental

Cuando se intenta interpretar el comportamiento a lo largo de este continuum, la primera tarea consiste en determinar lo que es normal. Cuando se define lo normal, hay una serie de cuestiones que deben tenerse en cuenta, el nivel de desarrollo es de vital importancia. La edad mental significa que las habilidades de la persona, tomadas en su conjunto, corresponde aproximadamente a lo que cabría esperar de una persona con un desarrollo típico que tuviera esa edad cronológica, seria este un punto razonable, cuando se trate de valorar que podría considerarse normal para la persona con síndrome de Down. Por lo que se puede saber existen conductas que son normales en personas con síndrome de Down, en cada una de las fases de su desarrollo.
Entonces es muy importante saber quien es la persona y en que momento de su desarrollo se encuentra, por ejemplo es normal que los niños pequeños hablen solos y tengan amigos imaginarios y también es normal que una persona con síndrome de Down de 23 años hable sola si tiene una edad mental de un niño pequeño. “Siempre se deben tener en cuenta el nivel de desarrollo del adulto con síndrome de Down y las conductas que son adecuadas para esa edad mental, antes de determinar si su comportamiento es o no es normal.
Los autores advierten que cuando contemplemos las edades metales de las personas con síndrome de de Down, no debemos olvidar que esta puntuaciones, en cierto sentido, son un promedio de los diferentes aspectos de la personalidad de la persona. Esto es, que puede tener una edad mental para una aspecto de 4 años y para otro de 23 y el promedio me da 12, pudiendo resultar esto engañoso, por eso la clave consiste en no enfocar únicamente la edad mental, sino en considerar a la persona en su totalidad. Sino consideramos estas diferentes posibilidades puede que nos formemos expectativas demasiado altas o muy pobres. Entonces nuestro desafío es conocer los múltiples aspectos de su personalidad y ayudar a la persona con síndrome de de Down a desarrollar en forma optima cada uno de ellos y nuestras posibilidades de éxito serán mucho menores si consideramos a la persona con síndrome de Down que tiene capacidades y destrezas en el nivel del promedio de su edad mental.
Características Comunes

Además de tener en cuenta la edad mental, cuando se trata de determinar si una determinada conducta es normal para una persona con síndrome de de Down, debe tenerse en cuenta otros aspectos de su personalidad, siendo la primera, que esta persona tiene síndrome de Down, pero debe evitarse tener en cuenta solo esta consideración. En las personas con síndrome de Down hay muchas conductas que se observan comúnmente, las que son consideradas normales en el contexto de la persona. A continuación los autores tratan varias características que son normales en las personas con síndrome de Down y que no deben considerarse como pruebas de la existencia de problemas de salud mental.
Entre estas características se incluyen:
Diferencias en la respuesta emocional y en el desarrollo emocional
Retraso en el lenguaje
Velocidad de procesamiento mas lento
Pensamiento concreto
Dificultad para comprender el concepto del tiempo
Soliloquio (hablar solo)
Tendencia a la monotonía o repetición
Falta de flexibilidad
Puntos débiles y puntos fuertes de la memoria.
DIFERENCIAS EN LA RESPUESTA Y EN EL DESARROLLO EMOCIONAL
El mito de la felicidad perpetua
“Las personas con síndrome de Down siempre están contentas”, este mito que es falso, llega porque las personas con síndrome de Down no tienen tensiones en sus vidas, por lo que siempre tienen que estar contentas. En realidad tienen una amplia gama de emociones, las que pueden ser reflejo de sus sentimientos íntimos, y también del estado de ánimo del entorno circundante. A veces, la emoción es el resultado de las tensiones que la persona con síndrome de Down esta experimentando.
Al pensar que siempre están contentas evoca y suscita una idea positiva de estas personas, lo cual puede ser beneficiosa, también puede jugarles en contra ya que generan expectativas poco realistas con respecto a su conducta. También puede dar lugar a interpretaciones equivocadas de la conducta ya que las personas con síndrome de Down suelen tener dificultades para expresarse verbalmente.
La gama de sentimientos es amplia, ya que expresan tristeza, alegría enfado, indiferencia y otras emociones normales y los autores escriben que dentro de sus pacientes han constatado un alto grado de sinceridad en lo que respecta a las emociones. También las emociones negativas son tan normales en las personas con síndrome de Down, como pueden serlo en las demás personas.
Comentario: debemos tener cuidado a la hora de interpretar las emociones en las personas con síndrome de Down ya que el resultado puede no ser beneficioso para esta persona, por eso se debe observar a la persona misma, su entorno y la capacidad de poder expresar o no verbalmente lo que le esta sucediendo.
Sensibilidad y empatía.

Las emociones de las personas con síndrome de Down pueden ser un reflejo de lo que esta sucediendo a su alrededor, por eso al momento de evaluar y determinar un cambio en el entorno, los familiares y cuidadores entre otros, deben estar dispuesto a realizar los cambios necesarios del entorno para mejorar la conducta de la persona con síndrome de Down, por lo que el tratamiento será mas fácil y tendrá mayores posibilidades de éxito.
La persona con síndrome de Down puede reflejar las emociones de diversos entornos, lo que significa que las emociones que una persona con síndrome de Down exprese en un determinado ambiente, puede en realidad estar respondiendo a algo que le ha sucedido en otro ambiente distinto, por lo que dentro del proceso de curación es importante valorar cada uno de los entornos y su influencia en la persona con síndrome de Down.
Debemos saber que las personas con síndrome de Down no siempre son capaces de filtrar las emociones, las situaciones estresantes, las tensiones o los conflictos con los demás. Las preguntas serian: ¿Esta reflejando las emociones de las demás personas que lo circundan?, ¿Esta mostrando una sensibilidad extrema respecto lo que sucede a su alrededor?, ¿Sus reacciones emocionales parecen ser exageradas? Todo es normal, pero no significa que no necesite ayuda.
Comentario: estar atentos los familiares, cuidadores y profesionales de la influencia del de los diferentes entornos en las personas con síndrome de Down y su capacidad de adaptación a ellos.
Sensibilidad ante los conflictos ajenos
Los autores han comprobado que las personas con síndrome de Down pueden ser extremadamente sensibles ante los conflictos o las tensiones existentes entre otras personas que son importantes para ellos, por lo que dependiendo del tipo y grado de conflictos las personas con síndrome de Down pueden verse gravemente afectadas. Se suele ver cuando están dos progenitores en conflicto, y se le pide a la persona con síndrome de Down que tome partido por uno de los dos, o sea que se ponga en contra de personas a las que quiere, es extremadamente peligroso, llevando a producir cambios en el humor y en la conducta de la persona con síndrome de Down. Es indicación apartar a las persona con síndrome de Down del medio del asunto, no hacer comentarios en el caso de divorcios, del otro cónyuge delante de la persona con ellos, reglamentar las visitas en forma muy ordenada y ser revisadas por ambos cónyuges de forma madura y respetuosa hacia los hijos y deberá entregarse lo arreglado a ambos padres y exigirles el cumplimiento de las mismas bajo la responsabilidad que pueda generarse tensión o cambios de conducta en su hijo con síndrome de Down.
Comentario: transmitir a la personas que tiene relación directa con la persona con síndrome de Down, que ellos tiene una alta sensibilidad, no pueden tomar partido en contra de personas que quieran y si tendrán una nueva vida esta deberá ser muy ordenada y se debe respetar los arreglos a los que se halla llegado.
Retraso en la maduraciónTener en cuanta que ciertos comportamientos en las personas con síndrome de Down son normales en edad posterior a la vivida por nosotros con nuestros hijos comunes, por ejemplo el querer estar solos de un adolescente común es normal a los 15 años y por el retraso en la maduración puede ser normal a los 22 años en una persona con síndrome de Down.
Retraso en la respuesta al duelo

Con frecuencia presentan las personas con síndrome de Down un retraso en la respuesta la duelo, siendo lo común que tras la muerte de un ser querido esto comience 6 meses mas tarde, lo que estaría relacionado con el retraso en su proceso cognitivo aunque aun no esta claro desde le punto de vista científico. Es importante que los familiares o cuidadores conozcan esto para que en el momento oportuno del el apoyo necesario para que lleve este proceso.
RETRASO EN EL LEGUAJE
Las limitaciones en el lenguaje en las personas adultas con síndrome de Down pueden dar lugar a malas interpretaciones en lo que respecta a su conducta. Tienen mayor capacidad de lenguaje comprensivo que expresivo, lo que puede generar un problema emocional, frustración, irritación, ira, entre otros cambios emocionales.
Comentario: debemos estar atentos a esto ya que desde los test psicológicos que se apoyan mucho en el lenguaje hasta su incapacidad para expresar algo que ellos sienten, podemos etiquetarlos de algún trastorno psicológico, cuando lo único que le pasa es un problema expresivo.
VELOCIDAD DE PROCESAMIENTO
La habilidad para procesar datos con rapidez es una demanda creciente en un mundo cuyo ritmo de actividad se acelera. Las personas con síndrome de Down tienen capacidad limitada para procesar los datos con celeridad, tienen una capacidad limitada para cambiar la velocidad de procesamiento en situaciones diferentes, también cuando requieren una aceleración repentina en el ritmo de la actividad, además responder ante una situación apremiante suele ser perturbador para ellos, lo anterior los limita ante la adaptación a los diferentes entornos.
Todo esto puede traerles dificultades a la hora de resolver problemas, llevar trabajos de un gran ritmo, jefes exigentes o en la integración escolar, por eso es importante conocer muy bien esta característica.
En general cuando se les pregunta algo ellos suelen hacer una pausa para procesar la pregunta, pudiendo producir esto malentendidos con respecto a su conducta y crear problemas en la interacción con los demás.
El darles varias consignas antes que puedan procesarlas puede generarle frustración.
Comentario: conocer esta mayor lentitud en la capacidad de procesamiento y brinda mayor información, permitirá a la persona con síndrome de Down una mejor repuesta a las consignas tanto laborales como escolares, una mejor adaptación al medio y mejor conducta.
REFERENCIA TEMPORAL
Los conceptos de pasado, presente y futuro, son abstractos y resultan muy difíciles de entender para muchas personas con síndrome de Down. Para la persona con síndrome de Down la comprensión de numerosos conceptos es mucho mas concreta, por lo que el concepto de tiempo les resulta muy abstracto. El concepto de pasado y presente les puede generar mucha confusión en las conversaciones con otras personas y a algunos se les ha llagado a diagnosticar trastornos psicóticos por médicos, que han considerado que su paciente con síndrome de Down se encontraba desconectado de la realidad. Y si le agregamos la excelente memoria que tienen nos puede hacer pensar al traer ellos acontecimientos remotos al presente, que se encuentran desconectados de la realidad.
Otro elemento que se agrega en muchas personas con síndrome de Down son los trastornos de comunicación con lo que podría profundizar aun más este problema.
Otras veces, los problemas pueden deberse a la utilización lingüística de los tiempos verbales pasado y presente, que a una falta de entendimiento del tiempo cronológico.
Comentario: debemos estar atentos al tema tiempo, en cuanto a los acontecimientos que ocurrieron ayudarlos a ubicarlos en el tiempo, en cuanto a su lenguaje y el uso de los tiempos verbales, por lo que debemos conocer bien a esta persona, interactuar con ella, hacer participar a la familia, para no realizar diagnósticos erróneos.
PENSAMIENTO CONCRETO
Las personas con síndrome de Down suelen pensar en una forma muy concreta, y es frecuente que no puedan pensar bien en forma abstracta.
Esto hace que cuando trabajan en empleos que consisten en tareas concretas lo hacen de maravilla, por ejemplo cuando son repartidores de correo dentro de una empresa, en un mundo concreto, ellos prosperan.
La dificultad se presenta para muchas personas con síndrome de Down cuando se produce una cambio en sus tareas y de lo aprendido tiene que adaptarlo a una nueva situación o sea tienen que mechar con un pensamiento abstracto para resolver lo que tienen frente a ellos.
Lenguaje abstracto y lenguaje concreto

Cuando se habla de comunicación lo solemos hacer como si fuera algo concreto, cuando en muchas oportunidades debe interpretarse dentro del razonamiento abstracto. Los autores ponen como ejemplo a una persona que se le dice en el trabajo que puede “llamar en cualquier momento” y el lo hizo a las 3 de la mañana, entonces se le debió aclarar el real significado de la expresión “en cualquier momento”.
Habilidades para la generalizaciónAl tener las personas con síndrome de Down puntos fuertes en el pensamiento concreto y débil en el pensamiento abstracto, se hace difícil para ellos el poder recurrir a lo que se ha aprendido en un marco determinado y aplicarlo en otro distinto, esto es generalizar sus habilidades, Esto constituye un problema cuando se trata de dinero o de otros conocimientos matemáticos.
Los problemas de generalización pueden ser origen de conflictos tanto en el trabajo como en la escuela, los compañeros pueden tomar esto como si estuviera fingiendo no poder realizar determinada actividad en un entorno, cuando se trata de algo que si sabe realizar en otro lugar.
Comentario: conociendo esto deberíamos tratar de convertirles lo abstracto en algo concreto, por ejemplo a través de imágenes, esto los suele ordenar, les permite tener un mejor desempeño tanto escolar como laboral a la hora de tener que realizar, por ejemplo, una actividad en otro ambiente, también les mejora la autoestima disminuyendo la frustración, con el cuidado de su salud, de su higiene, entre otras actividades que pueden ser de pensamiento abstractas.
SOLILOQUIO
Es un fenómeno muy común entre las personas con síndrome de Down, su desconocimiento ha llevado a que muchas personas con síndrome de Down están siendo tratadas por médicos como enfermos psicóticos. El soliloquio de por si, sino va acompañado de otros síntomas, no constituye un trastorno psicótico. En la evaluación de los pacientes que siguen los autores en su centro, concluyen que el 83% de ellos hablaban solos y del 17% restante, muchos no hablaban en absoluto. Se debe entender esto para no sobrediagnosticar como anormal.
Junto a este signo, se encuentran los amigos imaginarios, dando también la posibilidad a diagnósticos inexactos, sino se tiene en cuenta la fase de desarrollo mental del individuo.
Comentario: no etiquetemos a una persona con síndrome de Down, porque habla sola con un trastorno mental, observémosla y unamos elementos antes de dar un diagnóstico.
TENDENCIA A LA MONOTONIA Y A LA REPETICION
Otro aspecto fascinante de la persona con síndrome de Down es su tendencia a preferir la monotonía o la repetición. Los autores llaman a esto “costumbre”, esto tiene como positivo el ayudar a la persona a tener un orden de vida, y a optimizar el uso de sus habilidades. Pero la falta de flexibilidad le puede traer problemas al momento de afrontar cambios de ambiente o adaptar a nuevas realidades. Estar atentos a esto porque puede llevar a que tengan problemas en su relación social.
NO PERDER DE VISTA EL CONTINUUM
Entender lo que es normal o típico para las personas con síndrome de Down ayuda a definir el continuum que va desde el comportamiento normal hasta el anormal. Este entendimiento proporciona un punto de referencia para la comprensión del comportamiento de los adolescentes y de los adultos con síndrome de Down. La revisión de algunas de las cuestiones tratadas anteriormente nos ayudara a ilustrar este principio.
1)Cuando hablamos de la tendencia a la repetición o monotonía, la conducta normal o típica de la persona con síndrome de Down es “la costumbre”. Esta costumbre o rituales pueden ser muy útiles si las demás personas del entorno reconocen esta tendencia y aceptan de buen grado esta conducta. Si esto no se comprende, no se acompaña en la vida cotidiana, o no se tolera esta tendencia puede llevar a que se diagnostique un trastorno obsesivo-compulsivo.
2)El “duelo” sino se conoce como se desarrolla en la persona con síndrome de Down puede diagnosticarse depresión.
3)El “soliloquio”, sino se estudia en profundidad, se buscan síntomas asociados, las circunstancias ambientales y el funcionamiento de la persona con síndrome de Down y la presencia o ausencia del soliloquio antes del hecho que haya desencadenado la preocupación, puede llevar a diagnosticar trastornos psicóticos en una persona que se encuentra dentro del continuum cerca del punto de los normal.
Otro aspecto del continuum es comprender en que la ausencia total de un comportamiento particular no es necesariamente más saludable que la presencia de esa conducta. Por ejemplo el soliloquio suele ser una manera de expresar un problema, entonces su eliminación no ayudaría o podría obstaculizar el proceso de curación.
“Evaluar la conducta con la debida comprensión del continuum presenta una serie de ventajas. Proporciona un marco para apreciar y reconocerlas cualidades únicas y las características conductuales comunes de las personas con síndrome de Down. Enfatiza la importancia del papel que desempeña el entorno para apoyar a la persona con síndrome de Down en el desarrollo de su salud mental. Y también proporciona una estructura que ayuda a determinar cuando la conducta es anormal, y en consecuencia requiere una mayor intervención y la aplicación de un tratamiento”
Este es un resumen de los puntos principales del Capitulo 4 del libro “Bienestar mental en los adultos con síndrome de Down”, de los autores Dennos McGuire y Brian Chicoine. Para mas detalles y ejemplos se debe consultar el capitulo original, sirviendo esto solo como una guía.
Dr. Eduardo Moreno Vivot

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