Juntas itinerantes: la innovadora estrategia para que los niños con discapacidad de las zonas rurales puedan acceder a su certificado y a todos sus derechos
El Programa Promoción del Modelo Social de Discapacidad en Municipios es impulsado por Unicef en Jujuy y Entre Ríos; desde 2018 las juntas evaluadoras se acercan hasta las áreas menos pobladas, e incluso van a las casas de las personas que por algún motivo no pueden llegar hasta el hospital
La discapacidad irrumpió en la familia Huanco hace muchos años. Adriana estaba embarazada de Emanuel pero igual tenía que seguir lavando ropa para mantener a su hija mayor, Nadia. Un día tuvo un derrame de sangre, empezó con contracciones y a la noche tuvo un parto normal. “A los 5 años, cuando iba a educación física, vimos que no hacía lo mismo que los otros chicos y caminaba diferente. Me puse a hacerle estudios en el hospital, fuimos a Jujuy y salió que tenía distrofia muscular”, cuenta Adriana.
Hoy Emanuel tiene 18 años, se mueve en una silla de ruedas y vive con su mamá, sus hermanos y su sobrina en una casa en las afueras de Tilcara. Durante toda su infancia, la única manera que tenía para atenderse era viajar a Jujuy. Y eso significaba un gasto económico muy grande para su familia, además de animarse a moverse en una gran ciudad como esa. “En un momento ya no podía caminar y no se podía subir al colectivo. Nos costó mucho conseguir una silla de ruedas para él”, agrega su mamá.
Todas estas dificultades fueron las que hicieran que Emanuel recién pudiera acceder a su asignación y certificado de discapacidad (CUD), recién a los 11 años. “Antes nos faltaban muchas cosas, no teníamos para comer y con ese ingreso empezamos a comprar alimentos y algunos muebles que necesitábamos. Porque no teníamos nada”, recuerda Adriana.
Atender lo local
Se estima que entre un 25% y 40% de los niños con discapacidad en el país no cuentan con el CUD, dejándolos expuestos a muchas vulneraciones. Justamente esta brecha es la que busca cerrar desde 2018 el El Programa Promoción del Modelo Social de Discapacidad en Municipios impulsado por Unicef que brinda herramientas para el abordaje integral de la discapacidad en ámbitos municipales. Tilcara es uno de los municipios en lo implementa a través de su equipo de rehabilitación.
“Si a la discapacidad se le suma otro tipo de privaciones, las asociadas a la pobreza, el resultado es una situación muy compleja. Porque la discapacidad requiere un cuidado, un acceso a la salud, prestaciones médicas y cuando todo eso no está, uno está tendiendo a complejizar una situación que ya de por sí es muy dura para la familia”, explica Sebastián Waisgrais, Especialista en Inclusión Social y Monitoreo de Unicef Argentina.
El desconocimiento, la desinformación, la falta de recursos, y la desarticulación entre áreas de gobierno hace que muchas familias no lleguen a adquirir todas las herramientas y apoyos que necesitan para sus hijos. “La discapacidad hay que abordarla desde todos los ámbitos. Lo que hacemos es trabajar con la escuela, con los centros de salud, con los trabajadores sociales. Esto hay que hacerlo a nivel local”, señala Waisgrais.
El CUD es la llave de acceso a los derechos para toda persona con discapacidad y su familia: una cobertura en un 100% en la rehabilitación, en medicamentos, en equipamientos, en tratamientos, en transporte y en asignaciones familiares que son recursos relevantes para situaciones de privaciones.
“La detección temprana de la discapacidad también es clave. Discapacidad y pobreza van bastante de la mano y hay una cuestión muy clara en relación a que en la medida que vos tengas intervenciones más tempranas, mayores posibilidades tenés de inclusión, de revertir situaciones, de que ese chico tenga una vida activa. La evidencia es muy clave en ese sentido. Hay que trabajar en esta cuestión de carácter social, de promoción de derechos, de mayor acceso, trabajar sobre las barreras culturales y esto requiere de un trabajo bastante fuerte en las comunidades”, refuerza Waisgrais.
Llegar a las familias más alejadas
Una de las patas más importante de esta iniciativa son las Juntas Evaluadoras Itinerantes pensadas específicamente para que todas las niñas, niños y adolescentes con discapacidad que viven en las zonas rurales y más aisladas del país puedan acceder al CUD.
“El programa de las juntas médicas acercó el derecho a acceder a un certificado de discapacidad a las familias. Estamos a 80 kilómetros de San Salvador de Jujuy y antes se hacían los CUD solo ahí. Lo que hizo la junta médica es trasladarse para que las personas pudieran hacer los certificados acá o ir a las casas. Es bastante difícil llegar hasta San Salvador porque la mayoría de los colectivos no están adaptados para la silla de ruedas y es un cambio muy grande para las familias ir a la ciudad”, cuenta Cecilia Coria, pediatra y responsable del equipo de rehabilitación del Hospital de Tilcara.
Las juntas son nacionales y suelen ubicarse en las capitales de las provincias. Eso hizo que hubiera situaciones de discapacidad de larga data en las zonas menos accesibles del país que no estaban siendo abordadas.
El hospital de Tilcara está ubicado en la zona de quebrada de Jujuy y cubre los puestos de salud en la ruta y en el valle, alcanzando una población de 8900 personas. Reciben a chicos con discapacidad de muchos lugares como Humahuaca, Abrapampa y Maimará porque es el único lugar en el que se brinde el servicio de rehabilitación. Desde que empezaron a participar del programa, pudieron atender mejor las familias con discapacidad en la zona.
“Lo más difícil es reconocer que hay una discapacidad en la casa. A partir de eso se puede empezar a trabajar en la escuela, en las terapias de rehabilitación y en la familia. En eso ayudó mucho cuando vino el equipo de Unicef para empezar a reconocerla. El CUD también les da el acceso al equipamiento que acá casi ninguno de los chicos de esta zona los tenía, como sillas, félulas, sondas y con el CUD logramos sacarlo con las obras sociales que les correspondía por ley”, dice Coria.
La discapacidad volvió a hacerse presente en la familia Huanco, cuando a Nicole -sobrina de Emanuel- le diagnosticaron una parálisis cerebral que le dificulta la marcha y el aprendizaje. Gracias a que las juntas itinerantes ya estaban funcionando, Nicole pudo acceder a su CUD y asiste a fisioterapia, fonoaudiología y terapia ocupacional en su ciudad.
“La asistente social nos dijo que teníamos que sacar el certificado y le hicieron los estudios. Al principio no sabía de qué se trataba y ellos me fueron explicando que no eran tan difícil como yo pensaba. Ella por el CUD tiene el pase libre para ir a ver a los médicos a Jujuy, tiene obra social y la asignación familiar por hijo con discapacidad. En la escuela me piden que presente un certificado para que un docente la acompañe en el grado”, cuenta Nadia Huanco, su mamá.
Desde 2018 hasta mediados de 2021, el proyecto de ampliación de la cobertura de protección social para niñas y niños con discapacidad alcanzó a más de 1.500 personas en 39 comunidades vulnerables en Entre Ríos y Jujuy, mediante la obtención del CUD a través de juntas evaluadoras itinerantes.
“Fue creciendo el número de chicos y adultos que hoy tiene CUD. Hace un tiempo estaba invisibilizada la cuestión de que una persona con un problema de audición o de visión tenía una discapacidad. También pasa que las personas de los valles que tienen un acceso super difícil al hospital y a la ciudad no tienen acceso al CUD y falta mucho por hacer. Estamos trabajando en función de eso”, dice Vilma Tejerina, Trabajadora Social del Hospital de Tilcara.
Abordaje integral
Desde Unicef, señalan que en muchos casos, las gestiones locales continúan aplicando el modelo médico-rehabilitador que tiene un enfoque asistencial y circunscripto al área de salud, cuando el foco debe estar en la promoción de sus derechos y el trabajo intersectorial en las áreas de salud, educación, protección, inclusión.
“Trabajamos mucho sobre lo que implica la discapacidad en la familia. El hecho de que haya una persona con discapacidad en la familia implica muchas rupturas en la vida familiar, se rearmar las dinámicas y es muy difícil poder aceptar esto. Después acompañamos el tratamiento de la persona con discapacidad y también los accesos a la obra social, al equipamiento, a una pensión o asignación por discapacidad y la adecuación de la currícula escolar”, cuenta Tejerina.
Hasta el momento, se brindaron 84 capacitaciones sobre el Modelo Social de Discapacidad y los fundamentos de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad alcanzando a 1.753 funcionarios locales, organizaciones de la sociedad civil, personas con discapacidad y sus familias.
“Nos ayudaron mucho las capacitaciones porque muchas personas no querían tener el CUD por miedo a que se estigmatice a los chicos y empezamos a dar charlas de qué significa el CUD y qué beneficios trae. A partir de eso ellos empezaron a reclamar sus propios derechos. En 2017 empezamos con 20 chicos con discapacidad y ahora estamos manejando 215″, refuerza Coria.
Cuando desde el hospital de Tilcara empezaron a formarse como equipo de rehabilitación, existían muchas situaciones de vulneración de derechos de los niños, sobretodo porque las familias no conocían qué podían exigir por ley y porque todavía existía el estigma de esconder la discapacidad. “Y lamentablemente los chicos estaban en sus casas, sin estar escolarizados y sin actividad. Con el tiempo les fuimos explicando qué podían hacer, cómo podían rehabilitarse, que la escuela es un derecho y de a poquito empezaron a venir a las terapias y a llevarlos a las escuelas”, dice Coria.
La apuesta a futuro no es llegar a más provincias sino a más municipios: 250 en los próximos años. “El objetivo es poner en la agenda municipal la temática de la discapacidad. Llegar a los más alejados, queremos llegar a los chicos que se quedaron afuera de la escuela, a los servicios locales de protección, abordar temas ambientales, de participación adolescente, de salud y lo que buscamos es que haya acciones orientadas al acceso, a la protección social y a servicios de calidad orientados a niños y niñas con discapacidad”, concluye Waisgrais.
COMO AYUDAR
Las personas que quieran comunicarse con Unicef pueden hacerlo al 0810-333-4455 y los que quieran colaborar pueden sumarse directamente a través de este link
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